你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

国是说法丨太离谱，人活得好好的，却被网络“祭奠”4.3万次！谁该负责？******

　　文/赵斌

　　“人好好活着，却被人在网络平台祭奠，这不膈应人吗？”

　　厦门市思明区人民法院微信公众号近日发表文章，披露了这样一个案例：厦门女孩璐璐好好过着日子，却莫名其妙被他人在某网络祭奠平台祭奠4.3万次，法院认为“平台应承担侵权责任”。

　　其实，网络祭奠并不鲜见。记者在“企查查”搜索“网络祭奠”关键字，显示结果共103个。经查询了解，部分祭奠平台通过微信认证即可申请“纪念堂”，登记电话号码等信息后可以随意填写被祭奠人姓名、生殁日期、生平以及上传逝者照片，并不需要核验死亡证明以及申请人与被祭奠人的关系。

　　针对这种现象，接受中新社国是直通车采访的业内人士认为，相关平台有因未尽到审核责任而受民事追责甚至相关处罚的可能。

　　活人被“祭奠”有违网络祭祀初衷

　　厦门市思明区人民法院相关文章显示，璐璐的朋友偶然间发现，安息网络祭祀平台(化名)内设有“厦门美丽女孩璐璐纪念馆”，该馆建立于2016年1月，6年来访问量达4.3万余人次。

　　网页上详细记载了璐璐的“生平”，包括出生日期、籍贯、悼词，“2010年1月某天晚上离校后失踪，过了好几天才在海里发现她面目全非的尸体，愿在天堂安息”。纪念馆设有灵堂、网上墓园等动画背景，都放着璐璐的头像，另外还设有“音容笑貌”模块，发布了10张璐璐的生活照。这些照片均是璐璐发布在个人社交平台的生活照。

　　璐璐认为，安息网络祭祀平台侵害其肖像权、名誉权，要求平台承担侵权责任。安息网络祭祀平台也确认这些情况属实，但因该纪念馆设立于多年前，当时还未实行实名制登记，所以目前只能找到设立用户的IP地址及昵称、登录名，无法提供其真实姓名、地址、电话等信息。

　　厦门市思明区人民法院称，“网络祭扫推动了绿色、健康、文明的祭祀方式，但在网络平台实际的运营过程中，由于监管不严、利益驱使，导致乱象丛生，有违网络祭祀的初衷。”

　　活人被“祭奠”，如何维权？

　　厦门市思明区人民法院认为，网络用户、网络服务提供者利用网络侵害他人民事权益的，应当承担侵权责任。网络平台并非法外之地，公民在从事网络操作过程中，不得利用网络平台侵害他人民事权益。

　　与此同时，网络服务提供者应履行严格审查义务，防止网络用户利用网络平台实施侵权行为。网络服务提供者知道或者应当知道网络用户利用其网络服务侵害他人民事权益，未采取必要措施的，与该网络用户承担连带责任。

　　法院认为，本案中，安息网络祭奠平台应对其用户设立纪念馆进行严格审核，但平台并未严格审查被纪念者璐璐的信息、未严格落实注册用户实名认证，导致实际侵权人认定难，依法应承担侵权责任。

　　那么在遇到类似不法侵害时，有可能主张到哪些赔偿？

　　北京市京师律师事务所合伙人、律师张明解释说，赔偿一般包括直接财产损失和精神损失，安息网络祭祀平台侵权行为给璐璐造成的损害主要体现在精神损害方面。民事损害范围及金额大小的认定，通常以侵权所造成的损失为限。精神损害赔偿由于比较抽象，司法实践中通常根据侵权行为的目的、方式、场合，侵权行为所造成的后果，侵权人的获利情况等因素，由人民法院综合确定。

　　为了有效维护个人合法权益并获取应有赔偿，应怎样取得、保留相关证据？

　　张明说，侵权案件证据方面，需要围绕侵权主体、侵权行为、因果关系以及损害结果等方面进行组织。本案中，锁定侵权主体的证据需要查询并保留网络祭奠平台的备案主体名称等信息；侵权行为以及因果关系方面主要是网站平台上关于璐璐的所有网页内容与信息；损害结果需要从侵权行为的目的、方式、场合，侵权行为所造成的后果，侵权人获利情况等方面展开。

　　张明提醒，来自网络的证据属于电子数据，此类证据具有“易于变造性”，极易遭到被篡改、删除等破坏，被侵权人应第一时间采用公证、数据鉴定等方式对其予以固定。

　　“这类行为有构成‘侮辱罪’或‘诽谤罪’而承担刑事责任的可能性。”首都师范大学法律系教授肖怡在接受中新社国是直通车采访时认为，把活人信息发布到网络上供人公开“祭奠”，可能因捏造他人死亡的虚假信息并加以散布而涉嫌构成“诽谤”；如果还通过描述死因或者生平信息来公开羞辱被害人，诋毁被害人的人格，还具有“侮辱”的性质。根据转发、点击超过5000次，给被害人带来经济损失、精神损害等不良后果的严重情节，最终有构成“侮辱罪”和“诽谤罪”想象竞合最终从一重罪认定的刑事风险。

　　业内人士：祭祀平台乱象影响行业发展

　　线上祭祀这一“新殡葬”形式因部分平台存在种种问题而遭到诟病。在互联网殡葬服务平台“一空网”创始人、首席执行官马雷看来，相关平台受利益驱动而故意放松信息审核，不仅会给自身带来巨大风险，也将影响行业健康发展。

　　马雷认为，当前线上祭祀平台审批与普通网站设立没有区别，加强监管甚至立法迫在眉睫。建议有关方面加大网络不良信息举报平台宣传力度，并要求相关运营平台必须将中央网信办(国家互联网信息办公室)违法和不良信息举报中心设立的“12377”免费举报电话、举报网站、举报邮箱等入口链接及相关信息置于醒目位置。

　　事实上，官方已注意到这一点。民政部此前召开的2022年清明节祭扫工作电视电话会议强调，提供网络祭扫服务的平台、公众号、网站，各地要加强评价监督，对违法违规者，要及时会同网信部门予以查处。